Settembre 
1999

INTERVISTA DI RODOLFO COLARIZI  AD ANTONIO CABRAS, PRESIDENTE DELLA FEDERAZIONE NAZIONALE DIABETE GIOVANILE

UN IMPEGNO CHE VIENE DA LONTANO

Vado sempre volentieri in Sardegna  perché questa terra ogni volta è diversa e piena di fascino nuovo. In questa circostanza ho un motivo in più:incontrare Antonio Cabras. Le famiglie italiane interessate al diabete giovanile e i relativi bambini gli debbono molto perché da parecchi lustri tanto ha fatto e altrettanto conta di fare in futuro. Avendo promosso e combattuto, fianco a fianco, un gran numero di “battaglie ‘ molte delle quali vinte, posso testimoniare il rigore, la perseveranza e l’abnegazione con le quali si è sempre battuto.

Lei che è un pioniere nell'ambito dell’associazionismo e del volontariato, ci può tratteggiare le tappe principali che hanno portato alla nascita della FDG? 

La mia attività, in difesa della salute dei bambini e dei giovani diabetici italiani, risale al 1973 con la nascita della prima Associazione di Volontariato, di cui facevo parte, a Ostia Lido. I motivi, che avevano spinto i genitori ad una solidarietà comune per affrontare la malattia, favorirono la nascita di altre associazioni come quelle di Roma, Verona, Milano, Grosseto, Cagliari.

La costruzione di un organismo nazionale che ci rappresentasse faceva nascere a Milano nel 1981 la FDG (Federazione Diabete Giovanile) formata dalle associazioni federate attraverso i propri delegati in assemblea. In questi anni la FDG è cresciuta affiancando la diabetologia in prevalenza negli aspetti sanitari e assistenziali senza tralasciare quelli sociali, legislativi e scientifici. La FDG ha collaborato con i Servizi di Diabetologia e ha fornito assistenza con l’organizzazione dei campi scuola regionali e interregionali. È intervenuta nell’area sociale e ha cercato soprattutto di combattere i pregiudizi, che troppo spesso il diabetico deve affrontare.

Col Ministero della Sanità ha costituito e costituisce un punto di riferimento nel miglioramento dell’assistenza, col Ministero dei Trasporti ha affrontato la tematica del rilascio e la riconferma della patente di guida, ancora irrisolta e discriminante. Da anni è membro della FID insieme alla SID, AMD, SIEDP, FAND, OSDI. La ricerca, inoltre, costituisce un obiettivo da realizzare per accelerare i tempi di sconfitta della malattia. 

Quali difficoltà più significative ha incontrato sulla sua strada? 

Il diabete in passato veniva seguito in maniera disomogenea tra regione e regione, spesso tra struttura e struttura. Questo provocava una certa migrazione nei Centri preferiti con tutte le difficoltà ad essa connesse.

È stato difficile far capire al diabetico stesso, ai diabetologi  e ai nostri amministratori della salute l’importanza di linee di riferimento comuni da cui far scaturire l’assistenza. Molti ostacoli sono stati superati grazie al varo della Legge 115/87 in seguito anche alle nostre sollecitazioni e collaborazione per la sua stesura. La stessa FDG, su incarico del Ministero della Sanità, ha contribuito a definire “Le linee guida e i criteri ottimali di assistenza al giovane diabetico”.

Abbiamo affrontato difficoltà per le resistenze ad applicare le stesse normative che mentre garantivano e indicavano gli interventi da realizzare, non venivano applicate o applicate a vantaggio di pochi diabetici, diabetologi o strutture. L’applicazione delle normative spesso è ostacolata da pregiudizi all’interno delle istituzioni nonostante i progressi scientifici assicurino una buona conoscenza e gestione della malattia.

I pregiudizi derivano dalla considerazione che il soggetto con diabete è un invalido, il diabetico stesso si autolede chiedendo il riconoscimento di invalidità, molti genitori chiedono l’assegno di frequenza per i bambini. È molto difficile cambiare la mentalità delle persone. La FDG continua nella sua opera di informazione sociale auspicando e richiedendo il supporto degli operatori diabetologi anche fuori dagli ospedali per garantire e dichiarare lo stato di salute dei pazienti. 

Quali sono state le motivazioni che hanno facilitato l’opera di convincimento delle famiglie e dei giovani?

 La spinta a riunirsi in Federazione è stata quella di aver capito l’importanza dei benefici che ne derivano a livello psicologico e degli sviluppi che si possono raggiungere per migliorare la salute.

Il confronto, la solidarietà reciproca tra le associazioni, ha portato ad avere più fiducia in noi stessi e ad averne nei rapporti con le istituzioni. Abbiamo ritenuto di dover collaborare con esse per coadiuvarle e integrarle non solo in riferimento ai nostri bisogni, ma anche a quelli degli operatori. Certamente non e la stessa cosa gestire ogni singola associazione per il benessere di pochi, ma riunirsi in una forza rappresentativa e operativa nazionale.

 Oggi quante associazioni sono affiliate alla FDG?

Attualmente sono 31, attraverso le quali sono rappresentate tutte le regioni italiane. 

Quanti bambini e adolescenti cointeressano?

Nella FDG sono cointeressati circa 14.000 bambini e adolescenti, che si elevano in considerazione dell’interessamento e del coinvolgimento diretto delle loro famiglie e dei numerosi diabetici che chiedono, attraverso Internet, di entrarne a far parte e di ricevere il nostro periodico “Progresso Diabete”.

Sul piano socio-sanitario quali traguardi sono stati raggiunti?

La promulgazione della Legge 115/87 ha costituito il riconoscimento legale dei diritti dei diabetici nei diversi aspetti sanitario, assistenziale e sociale. È una legge nel pieno della sua modernità, che attraverso “Atti e indirizzi” da parte dello Stato, è potuta penetrare nelle regioni, molte delle quali hanno realizzato i programmi e gli interventi indicati nonostante le successive leggi sui tagli e sul riordino dell’assistenza. Non possiamo negare che i diabetici sono stati salvaguardati dalla partecipazione al pagamento dei tickets. La legge, inoltre, ha riconosciuto la Diabetologia Pediatrica, che per anni ha costituito un punto focale e prioritario da raggiungere.

La FDG ha collaborato nel DRG per il riconoscimento dell’educazione sanitaria individuale e di gruppo nei Servizi di Diabetologia. 

Per il futuro quali prospettive ritiene siano auspicabili?

E’ auspicabile che gli associati e le loro famiglie abbiano la garanzia che l’educazione sanitaria all’autogestione entri a far parte della terapia. Che questa possa anche essere prescritta attraverso la partecipazione ai campi scuola e gestita dalle strutture che ne abbiano i requisiti, siano mediche o di volontariato. E auspicabile che la FID, che rappresenta la diabetologia sotto tutti i suoi aspetti, apra una nuova fase storica sull’impronta di quanto richiesto nei riguardi degli operatori diabetologici. 

È indispensabile che apra un confronto diretto e continuo con tutta l’area di comunicazione sociale del diabetico, uscendo dall’ambito prettamente medico, sanitario o scientifico per entrare a testimoniare e garantire la risoluzione delle tematiche della scuola, del lavoro, dello sport, della medicina legale, della concedibilità e riconferma della patente di guida.

Infine, è auspicabile che la malattia venga sconfitta. La ricerca è avanzata e segue due filoni: il primo riguarda le cause genetiche e ambientali che scatenano la malattia, il secondo la sua guarigione.

La FDG ha riunito gruppi di scienziati e sta elaborando un progetto di ricerca per la realizzazione di beta cellule mediante la manipolazione genetica da autotrapiantare per definire:

Non vogliamo, si badi bene, promuovere false illusioni, ma intraprendere una strada come diabetici e, come tali essere promotori della ricerca e non finanziatori.

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