diabete i problemi del bambino e dell'adolescente diabetico

I PROBLEMI PSICOLOGICI DEL BAMBINO E DELL'ADOLESCENTE DIABETICO

Gli studi sul rapporto tra stato di salute e malattia, iniziati negli anni 30, danno molta importanza allo sviluppo psicologico: a differenza delle affezioni acute, che alterano le abitudini di vita solo temporaneamente, le malattie croniche, protratte nel tempo, incidono sulla vita ed inoltre le turbe emotive influiscono sul decorso della malattia. Soprattutto nel caso di malattie croniche insorte in età evolutiva nasce così la necessità di prestare attenzione ai correlati psicologici, in rapporto agli stadi di sviluppo psicofisico del bambino, e di focalizzare problematiche specifiche al fine di affiancare un supporto psicologico rivolto al giovane paziente e alla sua famiglia.
Il processo più importante che è implicato nelle manifestazioni morbose di carattere cronico è quello della separazione dall’immagine del corpo così com’era nella fase di vita precedente la malattia. (Bertola, Cori, 1988).
Questo processo d’ampia ristrutturazione e d’integrazione del proprio essere malato all'interno del proprio sistema di personalità ha un valore largamente dipendente dalla condizione in cui si verifica: l’elemento più importante sembra essere senz’altro la struttura di personalità e la modalità d’adattamento del soggetto precedente al manifestarsi della malattia. Inoltre, è molto importante la fase di vita in cui essa si manifesta, poiché ben diversa è l’incidenza del sintomo in un bambino, in un adolescente o un giovane adulto.
Altri fattori sono il tipo di contesto familiare e sociale che fanno da orizzonte al processo morboso, le circostanze in cui si verifica l’esordio clinico della malattia e le caratteristiche della malattia stessa.
Ciò che distingue il diabete da altre malattie croniche è l’incessante autogestione che esso richiede ai pazienti ed alle loro famiglie, con un senso di responsabilità molto forte sin dalla diagnosi, per cui è necessario un cambiamento dello stile di vita familiare: il diabete incide sul cibo, sull’attività fisica, sul tempo, imprimendosi ogni giorno nella routine familiare. Inoltre, il diabete infantile si caratterizza per la necessità che il bambino s’identifichi con la persona che lo cura e faccia suoi dei divieti in età in cui l’introiezione di ciò che si deve fare e di ciò che non si deve fare è notevolmente oscillante e dipendente dalle figure di riferimento. Così il controllo della malattia è importante ma l’intensità, la rigidità e la precocità delle regole e della condotta di vita che il bambino è educato a adottare possono creare dei problemi, rischiando di essere talmente massive da fissare piuttosto che di maturare l’Io e da stroncare piuttosto che elaborare lo sviluppo. Inoltre, per il bambino, il non uniformarsi o il ribellarsi al sistema di regole, corrisponde sempre al sentirsi male o all’essere regolarmente scoperto, ma anche i ragazzi che fanno felici i medici e si autogestiscono molto bene, con la ricerca della glicemia "perfetta", possono avere dei problemi.

IL TRAUMA DELLA DIAGNOSI

Con la conferma della diagnosi e la formulazione di una prognosi il soggetto si adatta –o non si adatta- alla propria realtà adottando una o più strategie combinate.
Esistono varie fasi in questo processo che possiamo sintetizzare:

La comparsa della prima sintomatologia, talora preceduta da un’inquietante e indefinibile sensazione di malessere, di forte disagio senza che egli sia in grado di farsene una ragione, con l’angosciosa sensazione che la sua realtà sta andando incontro ad un processo inspiegabile.
La diagnosi, che comprende una fase d’ambiguità, tra negazione del fatto patologico e accettazione passivo – regressiva del fatto stesso, per arrivare all'accettazione realistica. Essa acquista il valore di momento della verità, una sorta di giudizio che connota il passaggio da un’autentica situazione di relativo benessere ad un’altra che non è affatto rassicurante.
La comparsa di un "fattore di realtà importante": non è più il corpo di prima, ma un corpo ormai malato.

La ristrutturazione della propria identità coinvolge sicuramente alcuni aspetti consapevoli della personalità del soggetto, ma la maggior parte delle dinamiche implicate è inconscia. La situazione primitiva fisica viene ad essere investita di un sentimento nostalgico, talora infondato, e ci sono vissuti d’inadeguatezza. Inoltre, la previsione che la condizione patologica è inguaribile implica un costante riferimento da parte del paziente all’evento terminale, spesso fantasticato in modo irrealistico come diretta conseguenza dell’affezione cronica che lo ha colpito.
La fantasia inconscia che coniuga la malattia con la morte induce solitamente dei clamorosi adattamenti difensivi, che determinano o accompagnano la modificazione delle abitudini di vita del soggetto, talvolta con esiti di difficile gestione da parte delle persone che accudiscono il malato. E’ in seguito a questa dinamica che si verificano a volte attacchi contro il personale medico, paramedico, i familiari ecc., mancando la possibilità di aggredire la causa reale della sofferenza.
La negazione consiste nel negare che la rappresentazione presente nella coscienza sia rilevante per il soggetto: molto spesso il malato cronico nega che la sua affezione possa aver conseguenze difficili da accettare.
La intellettualizzazione consiste in un investimento massiccio nella scoperta degli aspetti maggiormente legati alla razionalità e allo studio delle cause che hanno portato alla malattia. Di solito questo tipo di pazienti leggono moltissimo circa la loro affezione, sono aggiornati sulle tecniche terapeutiche, conoscono controindicazioni, caratteristiche dei farmaci, e così via.
La regressione è l’adozione di modalità, atteggiamenti, e/o comportamenti della vita precedente.
Il successo o l’insuccesso di queste manovre sarà dovuto alla capacità che avranno coloro che lo circondano di incoraggiare e rinforzare i meccanismi difensivi più maturi, le strategie più soddisfacenti, le modalità più compatibili con un livello ottimale di vita. Si tratta di aiutare la persona a trovare dei significati alla propria vita al di là delle condizioni di malattia, che non deve essere l’unico elemento fondante dell’esistenza. Il momento della diagnosi, a questo proposito, si è rivelato essere di cruciale importanza.
All’interno di questa relazione decisivo è il comportamento del medico: lo stile di comunicazione, la consapevolezza riguardo le preoccupazioni del paziente, la competenza e le qualità personali, le tonalità affettive del rapporto.
Una conoscenza del malato e dei suoi familiari, dei suoi bisogni conoscitivi e delle sue esigenze emozionali, può fornire quei punti di riferimento in base ai quali essi sapranno scegliere il luogo, il momento ed il comportamento adatti, il tempo necessario, le parole, ecc. per la comunicazione della diagnosi, segnando l’inizio di una relazione terapeutica destinata a protrarsi nel tempo.
Il successo della terapia dipenderà dalla capacità da parte del paziente di mediare tra le sue esigenze i limiti imposti.
E’ vero che il principale attore di questo dramma è il malato, con le sue risorse e le sue capacità, ma l’aiuto che gli viene dall’esterno può essere fondamentale. Quindi, è necessaria molta cura ed attenzione al corpo dell’individuo, ma non solo: bisogna considerare anche la gamma delle sue reazioni psicologiche, in modo che vengano evidenziate le risorse per la migliore qualità di vita possibile.

ADOLESCENZA

Questa fase dello sviluppo, particolarmente delicata, è a rischio in quanto spesso si hanno delle cadute nel controllo della malattia. Ci può essere sia la negazione (non esiste il diabete) oppure tratti depressivi (non è solo il pancreas che non funziona ma tutta la persona), con paura del deterioramento del proprio corpo.
In generale, comunque, nell'adolescente diabetico i conflitti tipici dell’età sono più accentuati, quindi più che di adolescente diabetico si dovrebbe parlare di adolescente.
Nell’adolescente è determinante l’esigenza di sentirsi normale, per cui alla semplice diversità il ragazzo fa corrispondere l’idea di un’insostenibile imperfezione. Sovente la malattia rimanda all’imperfezione del corpo, ad un deterioramento dell'immagine corporea, e per effetto di ciò a uno stato di perdita di Sé. Quindi, non è con il corpo malato, ma con il vissuto che bisogna dialogare, con il corpo che vive, con le sue emozioni, per aiutare il soggetto malato ad individuare le autentiche ragioni della propria crisi, che non sempre corrispondono al danno biologico. E’ importante, quindi, ascoltare il paziente ed il suo disagio, partendo da quello che lui desidera dire, entrando in contatto con le sue emozioni ed evitando che la malattia diventi l’unico argomento di cui parlare.
Un altro aspetto tipico dell’adolescenza è il conflitto autonomia-dipendenza. Nel caso del diabete tale conflitto è ampliato: la malattia tende a mettere in scacco il bisogno di autonomia dell’adolescente e a farlo regredire verso ulteriori richieste di protezione e di dipendenza. I genitori, d’altro canto, sentendo la necessità di tutelare la salute del figlio, e anche una maggiore responsabilità verso il figlio malato, sono portati a limitare l’autonomia dell’adolescente, esasperando un controllo che poi predispone i ragazzi a ribellarsi e sottrarsi ancora di più alle norme sanitarie richieste, sia riguardanti l’alimentazione, più frequenti nelle femmine, che il dosaggio insulinico. Il rifiuto di fare le iniezioni o la dieta è la sfida. L’iperprotezione, quindi, può essere controproducente ed è importante, invece la graduale responsabilizzazione, in modo proporzionale al livello di maturazione psicologica e cognitiva raggiunto.
La prevenzione delle complicanze a lungo termine è una motivazione inefficace per migliorare il controllo metabolico: il ragazzo diabetico, come ogni adolescente, è incapace di proiettare se stesso nel futuro. Questa è la radice di molti conflitti nelle famiglie con i genitori proiettati e preoccupati del futuro dei figli e gli adolescenti in grado di collaborare solo in relazione al presente. In questa fase, è bene da parte del medico tollerare un controllo metabolico lontano dall’ottimale, con una contrattazione concordata e con una pianificazione comune di obiettivi terapeutici e comportamentali definiti a breve termine, riducendo il rischio di un’assenza totale di compliance.
Nell’adolescenza molto importante diventa il gruppo dei coetanei, che acquista la connotazione di figura di riferimento per la maturazione della propria identità socioculturale.
Da un punto di vista psicologico, si è rivelato utile un approccio in cui è stata favorita la funzione del gruppo, utilizzando gli spunti verso l’autonomia. Incontri di gruppo specificatamente rivolti agli adolescenti si sono rivelati utili, mentre i soggiorni educativi sono un altro importante tassello nel quadro della formazione. Il "campo" rappresenta spesso la prima opportunità di acquisire una temporanea autonomia dai genitori, contribuendo all'assunzione graduale di responsabilità della propria autogestione. Lo scambio con i coetanei, inoltre, favorisce il superamento della fase di isolamento in cui molti ragazzi si trovano.
Gli incontri di gruppo con gli adolescenti diabetici si sono strutturati secondo lo schema seguente:
Il gruppo era costituito da 12 adolescenti. Si sono effettuati altrettanti incontri di gruppo con adolescenti e famiglie, tenuti da 2 psicologhe. Per tutti i pazienti l’esordio della malattia era avvenuto dagli 11 ai 14 anni.
Lo scopo è stato quello di facilitare la comunicazione tra adolescenti, stimolando i ragazzi a parlare di se stessi, prima che del diabete, valorizzando gli aspetti della personalità ed enfatizzando l’autonomia. Si è cercato di far emergere le emozioni dell’adolescenza, introducendo solo negli ultimi incontri i concetti relativi alla malattia, cercando di incoraggiare i più difesi.
L’esperienza coi gruppi dei genitori ha evidenziato come i genitori tendano a centrare la loro relazione con i figli quasi unicamente sulla malattia: Attraverso il controllo sull’autonomia piuttosto che sull’alimentazione del figlio essi hanno un controllo sul cambiamento dei figli in quanto adolescenti. L’adolescenza, infatti, provoca paura e ansia.
Il senso di colpa per la malattia favorisce ancora di più il controllo, ma nel momento in cui si sposta il problema riferito al genitore, centrando l'attenzione sull'adolescenza e sul cambiamento,il gruppo riesce a far veicolare e circolare meglio la rielaborazione di tutto ciò. Il fatto di conoscere che i problemi relazionali con i figli adolescenti appartengono anche ad altri genitori sdrammatizza il problema e fa si che il rapporto con il figlio adolescente non sia di iperprotezione, ma di graduale responsabilizzazione.
I risultati (parametri ematochimici e valori metabolici valutati contestualmente e dopo 6 mesi dall'applicazione del programma) hanno messo in evidenza un miglioramento della conoscenza della malattia ed una migliore compliance con risvolti positivi sul trattamento stesso.
In conclusione, l’educazione del ragazzo e della famiglia, con un’attenzione agli aspetti psicologici, costituisce il cardine essenziale perché si possa raggiungere l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del paziente e prevenire le complicanze attraverso la necessaria compliance al trattamento stesso.

BIBLIOGRAFIA

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Grazia Manerchia

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